W dniach 7-9 września 2012 r. odbył się w Polanicy Zdroju XV Ogólnopolski Zjazd Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (www.huntington.pl) współorganizowany tradycyjnie już wespół z Polskim Towarzystwem Higienicz­nym. Formuła tych zjazdów - to zjazd integracyjny członków Stowarzyszenia połączony z konferencją naukową na temat choroby Huntingtona (HD). Do Stowarzyszenia - którego celem jest szerzenie wiedzy na temat HD oraz świadczenie pomocy i wspieranie rodzin dotkniętych tą chorobą - przystępują kolejne osoby dotknięte HD, dla których temat choroby jest jeszcze nieznany, ale osoby należące do Stowarzyszenia od wielu lat również zainteresowane są wynikami aktualnych badań naukowych. Prelegentami byli wykwalifikowani znawcy HD, którzy wyjaśniali tematykę tej rzadkiej choroby genetycznej. Podczas Zjazdu było też możliwe uzyskanie indywidualnej porady od psychologa, neurologa, genetyka i neurologopedy.
Zjazd i Konferencję prowadziła Danuta Lis - prezes Stowarzyszenia. Zostały wygłoszone następujące referaty: „Choroba Huntingtona - problem rodzinny” (Dorota Hoffman-Zacharska), „Opiekun osoby chorej na chorobę Huntingtona - w poszukiwaniu pozytywnych aspektów opieki” (Alicja Bukowska-Durawa), „Ćwiczenia neurologopedyczne w chorobie Huntingtona” (Magdalena Każmierska-Zając). Przedstawiono także (Małgorzata Mączyńska, Paweł Jarzynka, Piotr Niedziałek) sprawozdanie z Międzynarodowego Młodzieżowego Obozu Letniego dla chorych na HD i członków ich rodzin, który odbył się w Bastad (Szwecja). O grupach wsparcia działających w Stowarzyszeniu mówili Danuta Lis i Jerzy Sulimir.
Współorganizatorem, gospodarzem i sponsorem Zjazdu był członek Stowarzyszenia Robert B. Mączyński z Polanicy Zdrój.
Kolejnymi sponsorami byli: home.pl i FUH DANA.
Integracja odbywała się poprzez wspólne grillowanie - biesiadne spotkanie, planowanie zajęć grupowych, taneczną rozrywkę w kawiarni zdrojowej, spacer po Polanicy Zdrój (Park Zdrojowy, Pijalnia Wód Wielka Pieniawa, Park Szachowy), a także poprzez wspólny udział w wycieczce do Parku Narodowego Gór Stołowych, gdzie jest malowniczy Szczeliniec Wielki -jedna z największych atrakcji turystycznych Sudetów, z rezerwatem krajobrazowym i tarasami widokowymi z panoramą Sudetów. Szczególna atmosfera panowała podczas biesiadnego spotkania w gronie Rodziny i Przyjaciół Stowarzyszenia HD, gdzie każdy z uczestników przedstawiał się, koncentrując przede wszystkim nad tym jak trafił do Stowarzyszenia (chory na HD, członek rodziny w której występują zachorowania na HD, psycholog, neurolog, genetyk i neurologopeda).
Te informacje o modelach, praktycznych sposobach prowadzenia integracji są bardzo ważne dla skutecznej działalności Stowarzyszenia, albowiem - jak wiadomo - integracja rozumiana jest jako wielokierunkowe, zespolone działanie, mające na celu rewalidację jednostek odbiegających od normy lub też proces integrowania (włączania) osób niepełnosprawnych (w miarę możliwości i w odpowiednich warunkach) w zwykłe formy życia osobistego i społecznego, a także jako cel kształce­nia ogólnego oraz specjalnego bądź wynik procesu rehabilitacji niepełnosprawnych - i tu takich elementów działania można się doszukać. Poza tym integracja traktowana jest jako niezbędny warunek pomyślnego przebiegu rehabilitacji osób niepeł­nosprawnych - a takimi są chorzy na HD - oraz jako metoda działań rehabilitacyjnych, kiedy niepełnosprawni podejmują równorzędne partnerstwo z otoczeniem w zakresie spraw ich dotyczących, aktywnie kształtują proces własnej rehabilitacji przez określanie swoich potrzeb i znajdowanie sposobów ich zaspokojenia oraz przekazują własne doświadczenia innym niepełnosprawnym. Integracja stanowi więc istotną wartość i dla niepełnosprawnych i dla społeczeństwa, gdyż pozwala niepełnosprawnym na optymalny rozwój w naturalnym środowisku społecznym.
Kolejne, połączone z konferencjami naukowymi, zjazdy członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona przyczyniają się więc do rozwijania wzmiankowanej integracji - a to jest szczególnie ważne w działalności każdego stowarzyszenia zajmującego się chorymi na choroby przewlekłe, jakich jest przecież wiele.

Jerzy T. Marcinkowski, Danuta Lis